罕见病，是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。我国各类罕见病患者总数应有千万人之多。这次联名建议信活动，是由一个名为听，我们的声音罕见病关注小组发起的。他们于近日发布了一份《罕见病及因病致残群体职业选择状况调查报告》。
《调查报告》显示，将近一半受调查者不满意当前的工作状况，身体状况与工作要求不符及待遇太低或不公成为不满主因，而技能不足、被歧视及没了解到适合岗位为未能找到适合工作主因。身体不舒服成为工作生涯中最大的不便利，提供职业培训及医疗服务成为最大需求。
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